Tokugawa

Skok na navigaci

Andulka a cyklická horečka PFAPA

Tokugawa | 6. října 2005, 15:16 | Nevšední | Ohodnotit článek 1/1 |   

Andulka poprvé v nemocnici

Zablikalo mi ICQ. Gaia. Jetli prý jsem viděl tohle: Syndrom periodické horečky PFAPA. Koukal jsem na to a ne a ne mi to doklapnout. Pod odkazem je povídání o naší Aničce a o cyklické horečce PFAPA, které sepsali na Bulovce! Tak Andulka je v lékařské komunitě slavná.

V pondělí jsme s ní byli opět v nemocnici. PFAPA se po deseti měsících vrátila. Snad se ta perioda bude i nadále takhle prodlužovat, až do ztracena. Je smutné vidět vlastní dítě každou chvíli napíchané na přístrojích, jak se pere s lékaři, ze kterých už má panickou hrůzu...


Přidat na linkovací servery



Komentáře

fily - 06.10.2005, 22:58:46
vůbec si ten pocit nedokážu představit... Jen z představy té představy je mi děsně úzko. Budu na vás myslet, ať je to brzy a na dlouho pryč!

perkele - 07.10.2005, 15:16:59
Ach jo... To je na nic :(
Taky na vás budu myslet. ALe dobré znamení je, že sjou intervaly čím dál delší.... Vyhrajete nad ní!!

benita - 07.10.2005, 21:11:37
to je smola! aspon v blogarskej komunite sa andulka preslavila pozitivne...

Petra - Mail - 11.02.2007, 11:49:19
Zdravím vás jako rodiče a Vaši Andulku.
Sice jsem na Váš blog narazila až nyní, ale nedá mi to, abych Vám nenapsala pár slov. Také jsem četla výše uvedený článek a to proto, že jsme hledali nějaké info o té proklaté horečce. Andulka toho prodělala... Máme syna Vladimírka,je mu 5 let, a s velkou pravděpodobností ho také trápí od 3 let. Od začátku ledna jsme po nemocnicích. PFAPA se po deseti měsících vrátila.Čeká nás vyšetření ve VFN u doc.Doležalové.
Přeji Vaši Andulce co nejméně horeček a Vám co nejméně starostí a více radosti.
Petra Körnerová

Dana Kozová - Mail - 23.02.2007, 21:14:58
Dobrý den, četla jsem Vaše články a musím se přiznat, že to co prožíváte prožívám také. Mám dceru Soničku 3,5 roku a již dva roky jsme pořád nemocní. Nejdříve nás pořád léčili na povlakové angíny, ale nikdy se z výtěrů nic nepotvrdilo, poté našeho pediatra napadlo PFAPA. Prodělali jsme nespočet vyšetření a ať jsem podali antibiotika nebo ne, horečky vždy po třech dnech ustoupily. Nyní při počátku ataky horečky podáváme PREDNISON a vždy horečky do 6 hodin ustoupí, ale velice se zkrátili mezidobí mezi jednotlivími ataky, v podstatě jsme pořád nemocní, jako matka šílím, ale pořád věřím, že vše jednou zkončí a Sonička se uzdraví. Přeji Vaší Andulce co nejvíc sil a hlavně šťastné uzdravení.

Patrik Stach - WWW - 23.02.2007, 22:32:54
Vážená paní Kozová, přeji Vaší Soničce co nejrychlejší odeznění periodických horeček. Naše Andulka je stejně stará, ale období mezi atakami se naopak prodlužuje. Poslední byla v září, pět měsíců zpět a před tím před osmi měsíci. Prognóza téhle choroby je dobrá, nebojte, jednou se ta období začnou prodlužovat. mějte se hezky. Patrik Stach.

Dana - Mail - 01.03.2007, 20:32:10
Dobrý den, děkuji za vaši odpověď, je to děs, ale taky věřím, že se to začne najednou prodlužovat, asi se dám na pořádné modlení, díky a hodně zdraví vaší Andulce, Dana Kozová

Jana - Mail - 07.09.2007, 08:29:13
Moc děkuji za iformace ohledně PFAPA. Můj mladší syn 2,8 má přesně v pravidelných 3týdenních intervalech vysoké horečky. Trvá to půl roku. Během této doby dostal 3x antib., protože měl vyšší CRP, sedimentaci a v krku nález jako při rýmě, Rýmu ani kašel ani jiné příznaky nemá. Jen je z horečky unavený, mrzutý a odmítá jídlo. Vyšetření krve prokázalo málo plazmatického železa, takže paní doktorka vše vysvětluje chudokrevností. Včera jsem narazila na článek o cyklických horečkách a chci to dneska probrat s paní doktorkou. Nad malým pořád brečím, je mi ho líto, prostonal celé prázdniny a trpí tím i jeho bratr,který místo dovolených s námi absolvuje desítky návštěv u lékaře. Budu vděčná za jakoukoli další informaci o nemoci a Vašich zkušenostech. Děkuji. Jana

Lenka - Mail - 21.09.2007, 10:12:55
Dobrý den,mám 4,5letého syna Vítka a horečkami trpí od 6měsíců.To nesčetné množství vyšetření krve,moče,moč.cest a antibiotik dostal,než konečně nás imunoložka poslala za paní docentkou Houšťkovou,která se těmito stavy zabývá a oznámila mi,že se jedná sy PFAPA.Jsem ráda,že už vím co Vítkovi je.40Teploty,které trvaly 5 nyní trvají 2 dní,nevím zda je to věkem nebo tím,že jsme se přestali teplotám lékově bránit.Během teplot jí jen kakao a piškoty,více mu nenutím.Bolí ho hlava,bříško,má oteklé uzliny tak,že skoro neotočí hlavu.Je opravdu vyčerpaný přestože půl dne prospí.Mezi atakama teplot je vitální přímo živelný.Teď vím,že musí po obědě odpočívat,jinak bude mít teplotu.Dcera 2letá je stále fit,opravdu to není nakažlivé.Přeji všem hodně lásky a trpělivosti.Děkuji za vaše zkušenosti.Lenka

Tokugawa - WWW - 21.09.2007, 10:50:33
Milá Lenko, před týdnem jsem zakoupil doménu http://www.pfapa.cz na kterou co nevidět dáme veškeré informace, které známe, okopírujeme na ni lékařské zprávy a dáme prostor i rodičům podobně postižených dětí.

Helena Ludvíková - Mail - 09.03.2008, 22:57:34
Dobrý den
náš kryštof v tom lítá od narození.Opakované horečky s vysokým CRP zřejmě PFAPA nebo HIDS.Jsme v péči paní doktorky Doležalové z dětské kliniky ke Karlovu,ve třech letech se mu to přechodně zlepšilo nyní máme horečnaté stavy ob týden a přidaly se infekce horních cest dýchacích.Začínám propadat beznaději zatímco malý vše bere tak statečně.Minule se při braní krve dokonce smál..Helena

Irma - Mail - 23.06.2008, 10:35:50
Dobrý den,
našemu Jakubovi je rok a půl a již rok bojujeme pravděpodobně s PFAPou. Začali jsme též docházet k doc. Doležalové. V současné době jsou teploty po 14 dnech, trvají tak týden,Prednison bohužel nezabírá. K tomu se nám narodilo další mimčo. Jsem z toho zoufalá, potřebuji slyšet nějaké pozitivní zprávy. Díky Irma

Tokugawa - 25.06.2008, 19:11:04
Milá Irmo, žena se Vám určitě ozve s podrobnějšími informacemi, nicméně co se týče naší Andulky, horečky měla naposledy vloni v dubnu, takže jí PFAPA odezněla (doufám, že definitivně) ve třech a půl letech.
Prednison byl to jediné, co pomáhalo, žádnou jinou alternativu jsme nezkoušeli, snad jen širokospektrá antibiotika, která nezabírala vůbec a pak klasiku: dětský brufen, po třech hodinách paralen, po třech hodinách brufen atd. Do toho zábaly. Ale pomohlo to jen na chvilku...

- 25.07.2008, 15:24:47
Dobrý den paní Irmo, jakmile jsem si přečetla Vaše řádky, chce se mi brečet, vím co prožíváte a držím Vám palce. Prožívám toto se svou dcerou Soničkou, které bude 2.8. 5 let a s PFAPou bojujeme již 3,5 roku. Máme již vyndané nosní i krční mandle, které jsme i darovali na výzkum této nemoci. Když nám letos v únoru vyndali i krční mandle, bylo mi řečeno, že nebyly moc hezké, ale nic se v nich stejně nenašlo. Od února jsem žádnou ataku neměli a já se modlím, aby již nepřišla. Prednison nám zabíral dobře, ale ataky se vracely pořád častěji a tak jsme ho nakonec vysadili. Vydržela jsem to, ale snad nám pomohly ty krční mandle, které vždy při atace byly povleklé bílými povlaky a proto nám každy diagnistikocval angínu. Antibiotika jsme z počátku brali snad každé 2 měsíce. Také jsem z počátku navštěvovali MUDr. Doležalovou, ale moje beznaděj mě nakonec dostala k promáři Fuksovi na Bulovku, který se nám opravdu věnoval a kdykoliv jsem mu mohla zavolat a přijet. Velice si jeho pomoci vážím. Vydržte !!! Stejně jako Andulka jsme při horečkách dávali a střídali po 3 hodinách Nurofen,Paralen a do toho sprchování vlažnější vodou, zábaly jsou na mě moc drsné a zřejmě jsem při nich trpěla víc než mé dítě. Přeji Vám hodně pevných nervů, vy to zvládnete. Dana Kozová

marie mackerlová - Mail - WWW - 23.09.2008, 16:59:19
Nikdo nic neví, copak je to nějaká nová choroba? Nebo se zahrnuje, jak všude tvrdím, do pojmu viroza? Protože to jsme dělali zpočátku i my. Až po půl roce jsme zjistili, že horečka přichází s neochvějnou pravidelností a bez dalších potíží.Založila jsem pro našeho 2letého Hynka blog, kde sledujeme jeho příznaky periodické horečky (má je asi od 3 měsíců).Současně jsem se snažila vyhledat co nejvíce informací na internetu a mám tam odkazy. Ale opravdu o tom nikdo z lékařů nic podrobnějšího neví a jejich léčba je vždy tak trochu střelba od pasu. Jinak se mohu zcela ztotožnit s maminkami, které zde píší.Včetně příznaků, čípků proti horečce a zábalů, které téměř nepomáhají.Jen ten Prednison jsme ještě nezkusili, ale asi budeme muset, protože Hynek vysoké teploty opravdu špatně snáší, no a my také.Vypadá vždycky, jako by už umíral. Hodně odvahy do boje...

marie mackerlová - WWW - 23.09.2008, 17:03:09
omluva nějak naskočil na mé www.adrese jiný blog, tak jsem odkaz napsala znovu

andrea - Mail - 27.09.2008, 22:54:41
Dobry vecer,
prave vcera som sa u detskej lekarky dozvedela, ze za horucky nasej 2rocnej Nicole sa pravdepodobne vysvetluju touto chorobou pfapa. Predtym som o nej vobec nepocula, aj ked informacie o horuckach zom zhanala vsemoznym sposobom. Aj Nicole tak ako ostatni drobci (citala som vsetky prispevky) lieta v horuckach nad 39° od 14 mesiacov pravidelne kazde 3-4 tyzdne. Trva to tak 2-3 dni. Ziadne ine priznaky, len tie vysoke teploty a samozrejme nechut do jedla. Lekar najskor tomu nevenoval pozornost, vraj deti obcas mavaju teploty, ak do dvoch dni prejdu, je to viralne a netreba to liecit (dokonca ani volat lekara). Ok, raz, dva razy, tri... ale ked sa teploty pravidelne opakuju, tak nieco za tym predsa musi byt! Nicole ma za sebou takisto viacere krvne testy a vysetrenia mocu, ale vsetky vysledky boli viac-menej v poriadku. Medzitym sa nam narodil Raoul. Pri jednej pravidelnej poradni s Raoulom som lekara poziadala, aby vysetril aj Nicole, kedze zhodou okolnosti dva dni dozadu mala teploty. Odpovedal mi, ze nie, lebo ma poradnu a vsetky stretnutia dopredu dohovorene. (Na vysvetlenie: zijeme v Taliansku, kde niektori lekari funguju tak, ze treba si dohodut navstevu vopred). Tak som sa rozhodla, ze lekara zmenim. Po dvoch navstevach novej detskej lekarky, diagnoza by mala byt teda pfapa. Po roku neustalych pochybnosti a trapenia co asi zanedbavame v starostlivosti o zdravi, ci v tom nehra rolu genetika (manzel stravil prakticky cele detstvo v nemocnici) teda aspon viem, aka choroba trapi Nicole. A takisto ako vacsina z vas pevne verim, ze raz sa to skonci. Nicole doteraz na teploty zaberali len cipky, ked nepomahli tak sirup nureflex. Ale lekarka mi povedala, ze pri najblizsej teplote mam podat bentelan. Polovici deti s tymto ochorenim vraj zaberie ihned na zaciatku, ked teplota vystupi. Takze staci 1 davka. Samozrejme, ze nie navzdy. Pri kazdom novom vystupeni teploty ho treba podat opakovane. Ale aspon nebude v horuckach niekolko dni, ale len par hodin. Teraz pevne dufam, ze najblizsie, ked sa horucky objavia bude Nicole v tej stastnejsej polovici, ked liek zaberie ihned. Drzim palce aj vsetkym ostatnym rodicom, aby si uzili co najmenej trapenia s touto chorobou. A tiez dufam, ze aj lekari budu o nej trosku viac informovani, lebo sa zda, ze niektori o nej este vobec nepoculi...

marie mackerlová - Mail - 28.09.2008, 15:21:31
Běžní lékaři řeknou viroza nic jiného Vám většina z nich neřekne. A i kdyby připustili PFAFA, není na to žádná léčba, což mne nejvíc frustruje.Má se nám narodit druhé dítě, tak doufám, že to nebude mít taky.Zaujal mne dopis paní Jany, které u dítěte zjistili chudokrevnost. našemu Hynkovi taky. Tak mu dávali železo, pomohlo to, ale horečky má pořád,nevím,jestli to spolu souvisí. Dělali někomu test na cytomegalický virus? Hynek má proti němu protilátky, prý to musel někdy prodělat. Nemáte s tím zkušenosti?

andrea - Mail - 29.09.2008, 22:01:19
Pani Marie,
s tym virusom, resp. testom nan nemam skusenosti, ale malo zeleza zistili aj Nicole. Tiez ho urcity cas brala. Lekarka vsak tvrdi, ze ak by robila testy vsetkym svojim detskym pacientom, polovica z nich by bola na tom rovnako. Vraj v ranom veku je to normalne, vzhladom na to co deti jedia/nejedia. Poznam niektore mamicky, ktorych deti tiez maju malo zeleza, ale deti nemavaju horucky. Tak ktovie, ci to spolu nejako suvisi.

marie mackerlová - Mail - WWW - 05.10.2008, 10:28:28
můj průzkum horečky Našla jsem si na Google odkazy o Pfapa ze světa a zjistila jsem, že tento problém trápí rodiče na celém světě. A to už hezky dlouho. Nikdo nic neví a všichni jsou zoufalí. Už mnoho let. Mne by zajímalo, jestli ta nemoc tu byla vždycky a nějak se to odbylo - ve středověku tomu třeba říkali horká nemoc, nebo dříve děti umíraly na tolik jiných nemocí, že nějaká tří až pětidenní horkost nikoho nezajímala ? Je možné, že mnoho těchto horeček se skrylo a skrývá ve velké množině viroz, nachlazení a chřipek, se kterými rodiče k lékaři s dětmi chodí. Bylo by zajímavé udělat nějakou statistickou studii. U nás v ČR je těch dětí určitě dost, a což teprve v Evropě. Objednala jsem Hynka na 8.10. k celostnímu(holistickému) lékaři(Manžel kdysi trpíval na afty a opary a díky celostní medicíně se mu vyléčily). Třeba něco drobkovi najde. Co se týká intervalů horeček, obávám se, že se spíše zkracují. Výška horeček kolísá. Jak budu něco nového vědět, napíšu.

Lenka Ližičková - 11.03.2009, 22:58:41
dostala jsem se poprvé na tyto stránky a děsí mě kolik dětí se potýká s touto nemocí.Mám 4,5 letého syna Jakuba od dvou let míváme každý měsíc horečky.V červenci 2008 jsme byly hospitalizováni v nemocnici proč se tak děje.Byly nám provedeny všelijaké testy,ale dopadly dobře jen imunita byly trochu oslabená.Je v normě a není třeba podávat žádné léky,železa měl o trochu méně.Bylo my řečeno,že není potřeba ho dodávat,protože to zbytečně zatěžuje trávicí ustrojí.Horečky se ojevovali tak často,že nemohu říci v jak časových intervalech jsme se pohybovali.Po nástupu do nemocnice jsem si zapisovala kdy nastala a odezněla Trvají 3 dny.Nejhorší je vždy druhý den to se držíme na 39,5 a srážím teplotu po 4 hodinách Paralenem nebo Ibalginem.Od návratu se teploty objevovali pravidelně po 14 dnech.Od prosince 08 se interval prodloužil na měsíc.Přesně tak jak se popisuje v předchozích zpávách tak se děje i Jakubovi.Jakmile se mu ojeví v ústech affty,začne si stěžovat na bolesti v břiše vím,že je zle a do pár hodin mu stoupne teplota.Byly mu podávány antibiotika z důvodu nálezu na krčních manlích-důvod:angína,vysoké CRP,zvětšené uzliny.Antibiotika samo nezabírala.Teď jsme aspoň bez nich.Podávali je nám kskoro každý měsíc a bez výsledků.Tak také doufám jako každý na této stránce,že se ataky teplot budou prodlužovat.Držím všem palce a pevné nervy.

Tokugawa [openID] - Mail - WWW - 12.03.2009, 07:27:33
Milá Lenko. Snažíme se rozjet informační web http://www.pfapa.cz
Tam najdete veškeré možné informace, které my sami můžeme podat a které nám sdělují ochotní rodiče. Čím víc se toho bude vědět, tím lépe. Držím vám palce.

Mackerlová - Mail - WWW - 23.04.2009, 11:40:36
Záhadná choroba u našeho Hynka pokračuje. Protože lékaři musí v léčbě postupovat tzv.lege artis-podle předpisu, vyšetřili Hynka v nemocnici už dvakrát na všechny možné známé nemoci. Tvrdili nám,že má anginu, bronchitidu, pokaždé něco jiného. A vždycky nasadili antibiotika, protože má přitom hrozně vysoké CRP, sedimentaci a leukocyty. Nakonec se však všichni vzdali a z imunologie to všechno uzavřeli s tím, že se jedná o naši kamarádku Pfapu, která časem (ale kdy?) odezní. Jako nejzazší termín uvedli 16 let.Antibiotika netřeba, jen máme kluka pozorovat, aby se nepřehlédla nějaká jiná choroba. Ovšem, jak to poznat, to nám neřekli.Tak si ta data aspoň zapisuji-viz náš blog.

Jana Martínková - Mail - 04.06.2009, 14:00:57
Dneska nám řekla doktorka, že je možné, že náš 19timěsíční syn má PFAPA. Zatím tedy budou dál zkoumat a potvrzovat. Hospitalizován naštěstí ještě nebyl, ale dobře vím, jak vám je. Koukla jsem na oba vaše blogy, přesně znám ten pocit strachu, který popisujete - co když je to něco opravdu vážného, co když mi umře? Dneska se mi trochu ulevilo, že už teda možná víme.

Marketa - Mail - 23.06.2009, 23:54:16
Zdravim všechny, tak jsem si přečetla všechny komentáře a jsem z toho celá pryč. Před hodinou jsem se vrátila se synem z pohotovosti, a konečně jsem narazila na příčetnou paní doktorku, která mi poté, co jsem vylíčila všechny naše nesnáze řekla, že syn má nejspíše PFAPA. Synovi je 13 měsíců a s horečkami bojujeme od 3 týdnů. Už jsme podstoupili miliardu vyšetření, také nám nutili železo, antibiotika jsme tedy měli jen jednou, v ostatních případech jsem je odmítla, protože mi lékaři nedokázali říci, co synovi je a automaticky chtěli nasadit antibiotika. Doposud jsme meli vždy jen horečku a vysoké crp, pak se přidali uzliny a dnes už má syn nateklé mandle s bílými afty. Po tom všem, co jsem si tady přečetla jsem dost zoufalá, je to opravdu hrůza, když vidíte toho drobečka, jak je mu zle a nemůžete mu pomoci, střídáme nurofen s panadolem, do toho vlažné koupele, ale první dva dny to vůbec nezabírá. Dostala jsem kontakt na paní docentku Doležalovou, tak hned zítra se objednáme, než nám náš dětský doktor bude nutit další antibiotika. Držím palce všem!

Marie Mackerlová - Mail - 29.07.2009, 17:17:21
Tak Hynek už horečku od 21.května neměl, snad to už skončilo. Začal mluvit, velmi se fyzicky a pychicky zlepšil. Horečky na to mají asi vliv.Celkem mu horečky trvaly od 2 měsíců věku. Tedy skoro 2,5 roku. Je to úleva. Ale taky je smutná pravda, že si tu horečku musí děti odtrpět a rodiče s nimi. Že se s tím nedá nic dělat.
Všem vám držím palce a jsem s vámi.

Jana - Mail - 04.08.2009, 19:28:22
Přeji vám aby se vaše Anička brzo uzdravila,i když vím ,že je to běh na dlouhou trat´.Má dcera bude mít 13 let.S horečkami bojujeme od 6týdnů.Doktoři si nás předávali jako horkou bramboru.Vyzkoušeli na Kamče vše možné(antibiotika,kortikoidy,preventivně užívala brufen,jezdili jsme každé 3 týdny na kapačky...)Až v 10letech zjistili,jde o hyperIgD syndrom.Nyní 2x týdně pícháme Enbrel+bere Methotrexát.I přesto 2x do měsíce teploty příjdou.Občes se přidají otoky a bolesti kloubů,zduřelé krční uzliny,bolesti břicha a průjmy,časté virozy.Až na vašich stránkách vidim co rodičů má stejné problémy jako já,Přeji všem hodně trpělivosti a síly s nemocí bojovat.

Pavla Havlová - Mail - 06.08.2009, 18:17:20
Všechny vás srdečně zdravím. To, co tu popisujete...se zřejmě týká i mého synovce - Erička! Jsem sice jen jeho teta, ale nesu to moc zle. Když vidím, jak se trápí...a současně s ním i jeho matka - moje mladší sestřička. Horečky, dle mého postřehu, má jednou za tři týdny. Vždy mu vystoupí k neuvěřitelným 40°C. Stěžuje si na bolest bříška a vůbec nejí! Jak tu píší všichni, i Eriček podstupuje kdejaká vyšetření - krve, moči, dělají mu výtěry! Zrovna dnes mu píchli "nějakou" injekci. A prý, pokud se do zítra nezlepší, tak půjde do nemocnice na celková vyšetření. Když jsem si teď přečetla vaše komentáře, je mi jasné, že ho za pár dní propustí s tím, že se jednalo o virozu :-((( Je mu 2,5 roku a je tak bezbranný, že mi to trhá srdce! Kolikrát si říkám, co bych dala za to, kdybych to mohla odtrpět za něj :-((( Snažím se svou sestru přesvědčit, aby se i ona u své pediatričky zmínila o PFAPA, ale je tvrdohlavá, takže to budu muset vzít do vlastních rukou. Moc vám děkuji za to, že jste udělali blog o této nemoci. Všem přeji, aby se jejich děťátka rychle uzdravila a našemu Eričkovi, kterému neřeknu jinak než Mucíček, aby měl spoustu sil ke zdolání všech těch vyšetření, která ho budou nejspíš čekat, a aby se neustále bil o své místo na tomto světě.

Irma - Mail - 17.09.2009, 22:25:04
Zdravím všechny silné maminky,
Kuba se potýká s problémy od svých 5 měsíců (jak jsem již dříve psala). V prosinci mu budou 3 roky. Před 4 měsíci mu paní doktorka z Motola nasadila chemoterapeutikum Sumetrolim, protože se jí zdálo, že se jedná o zánět ledvin. Po 3-měsíční léčbě, kdy teploty neustávaly, začal mít Kuba silně zapáchající stolici a i oblečení, které se ani nedá vyprat.... Prášky jsem okamžitě vysadila. Od té doby má teploty každých 14 dní, dle mého úsudku mu prášky vůbec nepomohly a ještě mu naprosto rozhodily imunitu, takže chytne každou rýmu. Za týden máme jít na vyndání nosních mandlí - další pokus. Ale po tom všem ho nechci dál trápit, uvažuji o zrušení termínu. Je to silný kluk, ale když za mnou přijde a řekne "maminko je mi špatně, mám zase horečku", tak bych vyměnila cokoliv za jeho zdraví.... Ale to vy určitě znáte.
Irma

Lenka - Mail - 23.09.2009, 08:06:57
Dobrý den.
Naše dcera tím prošla v období 1,5 - 2,5roků, kdy jsme nasadili homeopatika. Při jejich léčbě a pak následovně 1rok byla zcela zdravá,(sem tam nějaká rýma ani nestojí za řeč) ale ve 4 letech se jí to vrátilo a nezabírá nic. Nyní má 6 let a už to trvá 2roky pravidelně každý měsíc. Malé zlepšení nastalo po podání Ribomunylu - to byla 2měsíce bez příznaků, ale během dalšího měsíce měla teploty 3x. Zítra jdem k naší Mudr. dcera je opět nemocná a jsem moc zvědavá co na pfapa řekne... Chtěla bych vás poprosit, zda máte někdo zkušenost s vytrhnutím nosních mandlí, jestli by jste mi mohli napsat zda vám to pomohlo, všude jsem se dočetla, že někdy pomůže vytrhnutí krčních. Dcera měla jít na nosní, ale onemocněla.
Díky moc za všechny informace, které píšete. Člověka to opravdu povzbudí, když vidí, že v tom nejsme sami...
Všem vám přeji hoooodně trpělivosti. Lenka

Ála H. - Mail - 22.10.2009, 22:16:33
Dobrý den.
Reaguji, abych povzbudila... Sama mám dcerku (nyní 5,5roku), která se s Pfapou potýká od svých 2let. Právě toto období do jejích 4,5let bylo naprosto šílené. Horečky pravidelně každý měsíc a to vždy 40st. Měli jsme na teploměru i 40,3st. A co měsíc to stupňování se všeho "do špatně." Vždy nám diagnostikovali angínu. Uznávali, že je taková zvláštní, ale... Aby toho nebylo málo, Dorotka po 3/4 roce začala k horečkám natékat v obličeji (neměla téměř vidět oči - obří puchýřovité otoky) a párkrát měla problémy i s dýcháním - vždy jsme samozřejmě končili v nemocnici na kapačkách, kortikoidech. V této fázi nefungovalo nic jiného, ani brufen, paralen, apod. a ani prednison v tabletách - pouze nitrožilně. Teprve v této fázi jsme byli odesláni Ke Karlovu k doc.Doležalové. Už v této době jsme za sebou měli všechna možná i nemožná vyšetření, kde vždy vše bylo v pořádku. Tím spíš jsme byli zoufalí, když nám bylo řečeno, že sice půjde o periodic.horečku, ale vůbec se netuší, kam by mohla Dorinka spadat. Poletovali jsme mezi Pfapou a per.hor. s mevalonátkinázou (což je horší diagnóza). No a v této fázi Dorotka začala užívat homeopatika. Nechci tvrdit, že to je příčina, že je nyní líp, ale faktem zůstává, že zhruba 4měs po jejich nasazení se intervaly roztáhly na neuvěřitelných 7měsíců! a z šílených otoků v obličeji jsou jen fleky po těle, kopřivka. Pro naši rodinu - konečně normální život bez nemocnice! Ťuk ťuk! Je možné, že naše Dorotka má opravdu zvláštní druh Pfapy a ze všeho jednoduše vyrůstá, třeba ta homeopatika. Je nám to jedno, když bude líp. Ať to bylo co to bylo, hlavně ať už se to nevrací, jsme šťastní.
Všem dětem a rodičům s Pfapou a jinými šílenými nemocemi přeji co nejvíc síly to zvládat a AŤ JE DOBŘE!
A moc děkuji Tokugawovi, že zavedl tyto stránky a diskuzi na téma Pfapa. Už tehdy, před 3lety, mi pomohlo, že v tom nejsme sami, a že se to u někoho posouvá k lepšímu. Přeji Aničce už jen šťastný usměvavý život plný zdravý!
Díky a mějte se dobře. Ála.

MERAPI - Mail - 22.10.2009, 23:21:26
Konečně diagnoza DOBRÝ VEČER,
DNES JSME SE VRÁTILY Z NEMOCNICE S DIAGNOZOU "PFAPA SYNDROM".VYHLEDÁVÁM RŮZNÉ INFO ALE OPRAVDU JICH MOC NENÍ.
NÁŠ PŘÍBĚH ZAČAL MINULY ROK V ZÁŘÍ,TO BYLO DCEŘI 11 MĚSÍCŮ,A VRACÍ SE NÁM V INTERVALECH 4-6TÝDNŮ.HOREČKA JE ZPRAVIDLA 4-5DNÍ.PRAVIDELNĚ JSME DOSTÁVALY ATB,KTERÉ SAMOZŘEJMĚ VŮBEC NEZABÍRALI.BYLY JSME NYNÍ HOSPITALIZOVANÝ JIŽ PO DRUHÉ A POKAŽDÉ MĚLA V PODSTATĚ NEG.VÝSLEDKY,JEN TEPLOTA KTERÁ VYLEZE VŽDY KE 40 STUPNIM A K TOMU VYSOKÉ CRP KOLEM 100.VČERA JSME DOSTALY POPRVÉ PREDNISON A HOREČKA USTOUPILA.PROŠLY JSME SI I VYŠETŘENÍM NA NEFROLOGII-NAŠE DR. NÁS POKAŽDÉ LÉČILA NA ZÁNĚT MOČ.CEST. NYNÍ ALE VÍM ŽE NÁS ČEKÁ DLOUHÝ BOJ S TÍMTO MÁLO ZNÁMÝM SYNDROMEM.BYLA JSEM RÁDA KDYŽ MI KONEČNĚ DR.ŘEKLI DIAG. ALE PO PŘEČTENÍ VŠECH PŘÍBĚHŮ JSEM ZOUFALÁ.PŘEJI VŠEM MAMINKÁM HODNĚ SIL!!!!MĚJTE SE VERČA

lenka - Mail - 29.10.2009, 10:08:18
Dobrý den, dceři je sedm a půl, na časté teploty jsme u ní byli zvyklí od malička, měla vrozený reflux močového měchýře - každá teplota tedy sváděla k hledání problému v ledvinách, jsou naštěstí v pořádku. nějaký čas byl klid, chodila do školky , já byla na mateřské s dvěma dalšími dětmi, když nastoupila teplota, zůstala týden doma a všechno šlo dál... vloni nastoupila do první třídy a teploty jsou bohužel častější - čekala jsem spíš opak, když je starší... představa domácího vyučování do deseti let, no nevím.... je tu někdo se starším dítětem s pfapa ? Díky Lenka

Martina Stoklásková - Mail - 08.11.2009, 09:34:30
horečka Mám 5-letého syna Matyáše a asi přes rok trpí opakujícími se horečkami. Podstoupili jsme s ním všechny možné testy a vše bylo v normě. I Matyáš měl málo železa /jak se o tom již mluvilo/ a CRP má kolem 70-80 za týden na kontrole již do 10. Měl hodněkrát ATB ale asi tak půl roku již je nedáváme. V březnu tohoto roku jsme byli v ozdravovně ale nepomohlo to. Před 2měsíci jsem /to už jsem byla moc zoufalá/ jsem začala podávat Matyáškovi Aloe Vera od LR-cosmetic spolu s Colostrem a hned ty první horečky se mi zdály lepší. V tom smyslu,že pěkně zabíraly prášky Ibalgin, paralen nebo Nurofen a měl i chuť k jídlu. Žádné kortikoidy nepodávám i když je v pohotovosti mám doma. Nyní čekám až mu ty horečky začnou měl je dostat už před 3dny, zatím nic tomu nenasvědčeje /zvětšené uzliny ,bolesti břicha, umrčenost/. Budu Vás informovat jak to pokračuje s Alojkem a Colostrem.Třeba je to zrovna to pravé ořechové - uvidíme. Držím všem dětem palečky a hlavně maminkám když jim tečou slzičky. Martina Stoklásková Prostějovsko

mirka uherkova - Mail - 14.11.2009, 00:21:37
pfapa Dobrý večer všem,také sháním všechny dostupné informace a rady rodičů dětí s periodickou horečkou. Moje dcera bývá velmi často nemocná, vysoké teploty, záněty krčních mandlí, vždy diagnostikována angina, následně výtěřy z krku, odběry krve.Laboratoř v pořádku, nálezy na mandlích ano. Následovaly antibiotika a tak se to opakuje už řadu let. Imunitu má celkem v pořádku, alergická na nic není. Bude ji za týden 9let a včera měla opět horečku 40,2. Naložili jsme ji do auta a dovezli donemocnice, kde ji odebrali krev a následně pan doktor diagnostikoval periodickou horečku.Vše mi otéto nemoci vysvětlil a doporučil se podívat na internet.Nevím jestli mám mít z té zprávy radost a nebo být neštastná.Už jsme si hodně vytrpěli a o dcerce nemluvím.Tato nemoc má naštěstí dobrou prógnozu, ale je hodně omezující jak pro děti, tak pro celou rodinu. Budu vděčná za jakoukoliv informaci a příběh, který mě a mé holčičce pomůže překonat ty těžší chvilky.Také by mě zajímalo, jestli není založen nějaký spolek rodičů s takto nemocnými dětmi,ráda bych se přidala. Všechny zdravím Mirka Poděbrady

MARCELA LEMANOVÁ - Mail - 15.11.2009, 11:24:39
MAMČÁM Je mi tak ouzko u srdce, když čtu vaše články o bezradnosti.Mám 5 letého syna a stejný kolotoč s horečkama absolvujeme každé dva měsíce.Veškeré vyšetření dopadlo dobře(NIC NENAŠLI).TÝDEN JSME ZTRÁVILI NA HNUSNÝ INFEKCI A DRŽELI BY NÁS TAM JEŠTĚ TÝDEN.MÁME ZASE TEPLOTY A ŽÁDNÉ PŘÍZDNAKY, SNAD BŘÍŠKO POBOLÍVÁ.NEVÍM,ZDA SE JEDNÁ O PFAPA,ALE S NEJVĚTŠÍ PRAVDĚPODOBNOSTÍ ANO.DŮLEŽITÝ JE, ŽE JE NADĚJE, ŽE TO JEDNOU SKONČÍ.MUSÍ SI ČLOVĚK ŘÍCT, ŽE JSOU HORŠÍ VĚCI.DĚKUJI VÁM VŠEM ZA INFOEMACE.

Pavla Koželuhová - Mail - 26.11.2009, 23:05:16
Jak léčit? Pfapa sy je problém pro děti,jejich rodiče i lékaře...nevíme,co nemoc způsobuje,neumíme ji proto léčit,spíše z rozpaků či zoufalství zkoušíme my lékaři vynětí nosních a krčních mandlí-někdy to pomůže,někdy ne ...
Sama jako dětská lékařka mám v ordinaci asi 5 takových dětí,u čtyř z nich jsem nekonec uspěla s homeopatiky,u jednoho zatím ne,ale nevzdávám to.Zkuste si najít ve vašem okolí lékaře homeopata!

Martina Stoklásková - Mail - 29.11.2009, 08:59:32
ALOE VERA Tak zase píšu o Matyáškovi. Už 3měsíce bereme Aloe vera gel a Colostrum a horečky /Pfapa/ se zatím neobjevili/už to budou pomalu 2měsíce/. Dnes je neděle, takže : ve středu večer dostal starší syn chřipku a Matyáš hned ve čtvrtek. Horečky byly jen do 38,7 jedli všechno a byli vitální. V pátek večer jim to sice vystouplo na 39,2 ale podařilo se to srazit koupelama. V sobotu už neměli ani sníženou teplotu a dnes také nic/jen mají trochu rýmu a kašlou taky trošku- berou jen domácí sirup z bylinek/.
Takže bych řekla, že naše medicína pomáhá zázračně na všechno. Doporučuji vřele všem Aloe Vera spolu s Colostrem /jde o přírodní věci bez konzervantů - Alojko má 92% této rostliny a Colostrum je přebytek mleziva z prvních 12hodin po porodu od kraviček/. Je to sice drahší záležitost na začátek ale v přepočtu na jak dlouho to vydrží to zase drahé není. Kdyby někdo měl dotaz tak napište mail.
Naše paní doktorka je také překvapena a já sem ráda. Po dlouhé době jsem byla v práci 3týdny v kuse /mezi horečkama neměl ani kašel ani rýmu/.
A co kluci? Každý den se ptají "a co alojko s kravkou ,kdy nám ho dáš?"
Kámoška má nemocnou holku, uši má až 6x do roka a angíny to samé. teď bere už měsíc Alojko s colostrem tak uvidíme jak to bude pokračovat /nám to taky zabralo až po 1,5 -2měsících/. Dám vědět zase jak to vše pokračuje.Držte se všichni. Stoklásková Prostějovsko

Denisa Honsejková - Mail - 30.12.2009, 23:01:02
Očkování Dobrý den, také bojujeme s horečkami. Nicméně vím, že nám to spustilo očkování, trojkombinace v 5,5 letech.Nechci vás nijak ovlivňovat, ale není to náhoda?: dcera(5), já i náš známý(oba 35) jsme měli opakující se horečky(já dokonce dvakrát - v 5-ti a ve 23-ti letech!). Všichni jsme byli předtím očkování (já a známý ne bezprostředně!,tetanovka, byla tam pár měsíců proluka, ), všichni jsme onemocněli v létě (že by sluníčko zapracovalo?). Dcera i já (známý nevím)jsme alergické na roztoče, v příbal. letáku infanrixu varují před očkováním při alergii na kachní peří(=roztoče). To je ale náhod. Já prodělala horečky také v 5-ti letech, v létě to začalo(nejspíš opět po očkování). Nepřipadá vám to podezřelé? Ale zkusila jsem, než jsem nalezla PFAPA, ještě přeléčit kvasinky v trávicím traktu(doporučení neznámé alergoložky, přišlo mi, že ví, o čem mluvím). Použila jsem Moronal(nystatin)-lze ho zakoupit pouze v Německu, povlaky okamžitě mizely, interval se prodloužil na 2 měsíce a povlaky máme už jen na jedné mandli. Mám pocit, že kvasinky také nejsou od věci. Náchylné jsou hlavně děti, které měly jako mimča strupovitou hlavičku (dcera měla vysloveně strupance).Prosím, napište mi, pokud máte podobné souvislosti, uvítám i zmínku o alergiích (pouze potvrzené, mně se projevila až v 33 letech), v jakém období horečky začaly....atd. Mimochodem doporučuji si přečíst, jak vypadá záškrt, proti kterému jsou děti několikrát očkovány (povlaky na měkkém patře!)Takže hurá do boje, ať na to přijdem, zdraví Denisa

Monika Lipavská - Mail - 13.01.2010, 15:25:55
p

Monika Lipavská - Mail - 13.01.2010, 15:39:32
pfapa Dobrý den,máme dceru Veroniku,které je nyní 10let.Pfapa syndromem trpý již 7let.Od 3let měla stále teploty.Lékařka nám střídala antibiot.Verča měla teplotu každý měsíc.Stále nám říkala,že je to jen viroza.Bolela jí hlava.měla vysoké teploty40,třeba 14dní,přestával nám zabírat i paralen,který jsme střídali s ibalginem.Koupali jsme ji ve vlažné vodě.Byla již na různých vyšetření,kde nic nezjistili.Odstranili jí nosní madly,zkusili jsme autovakcínu na imunitu,přírodní léčbu léčitele Jonáše z Prahy,léky z mateřského mléka na posílení imunity,kterou má jinak dobrou.Několikrát byla v nemocnici v Pardubicích na vyšetření.Začaly jí při teplotách bolet klouby.Nasadili jí Prednison.Vloni odstranili krční madle a teploty má stále.Máme syna 8let a ten je zdravý.Stále nám slibují v Pardubicíh,že nás pošlou do Prahy,ale ještě jsme se ničeho nedočkali,tak doufáme dál až se objeví nějaké nové informace a těšíme z dní,kdy je Verča bez teplot.Musíme vydržet...

Ivana Kovalová - 29.01.2010, 21:32:33
pfapa Ahoj všichni co máte stejný problém.Již od léta sleduji tyto stránky, ale dodnes jsem neměla odvahu vám napsat.Také mám syna kterému za měsíc bude šest let a s periodickými horečkami se pereme od dvou let. Diagnoza PFAPA nám byla snad konečně stanovena po dlouhých čtyřech letech. Tak jako ostatní rodiče jsme snad vyzkoušeli všechno. Nejdříve jsme vsadili všechno na doktory. Celou dobu jsme pravidelně každý měsíc dostávali antibiotika s tím, že se jedná o povlakovou angínu. Po desíti měsících jsme skončili ve špitále, kde nám prováděli všeliaká různá vyšetření s výsledkem téměř nulovým. Po 10 měsících jsem toho měla plné zuby a konečně jsem poslechla kamarádku od které jsem dostala adresu na detoxikaci organismu od MUDr. Josefa Jonáše. Objednali jsme se a jeli jsme.Tam našeho syna vytestovali a nasadili léčbu. ( Testování stojí okolo 350 kč a jeden preparát asi 330 Kč,je dobré pokud můžete vzít dítěti 3-4 preparáty najednou, takže asi kolem 1600 kč na 6 až 8 týdnů a pak si zajdete pro další. Není to žádná chemie!!! Je to obdoba homeopatik. Dost drahé co? My jsme to našemu synovi dávali asi jeden a půl roku a celkem 2 roky jsme nevěděli do je to periodická horečka a žádná jiná další nemoc. Pak jsme to ale z finančního hlediska vzdali.Další rok a půl se tím protloukáme znovu a horečka se dostavuje pravidelně co 26 dnů.Takže další série antibiotik, paralenu a brufenu, prednisonu. Po prednisonu se nám začaly ataky zkracovat až na 14 dnů. Tak jsme se rozhodli že jednou s tím neuděláme vůbec nic. Prožili jsme 3 dny v horečkách, max. tepl. 40,4 bez toho aniž bychom dali paralen, brufen, antibiotika, prednison apod. Ani jsme nechladili. Náš syn skoro vůbec nejedl, sem tam nějaký ten piškot, nebo jogurt, ale to mě netrápilo, jen jsme dbali na to, aby dostatečně pil. Snažila jsem se aby přívod tekutin byl min. 1,5 litru za 24 hodin. Každou hodinu jsem měřila a zapisovala teplotu. Za 3 dny a 3 hodiny byl bez teplot. čtvrtý den jsem ho nechala odpočívat a pátý den mi běhal po bytě jako šus. Když jsme tohleto zkusili poprvé, následovala skoro čtyřměsíční pauza, teď jsme to zkusili podruhé, a pediatr tentokrát o tom věděl a společně čekáme jak dlouho náš syn vydrží. Dnes je to 44 den co je zdravý a teplota se nedostavila. Samozřejmě že nás paní doktorka chce poslat do Prahy a čekájí nás další odběry a nevím co ještě, ale vůbec se tam nehrnu, protože jak tady čtu tyto stránky, nezdá se mi, že by těmto dětem v Praze nějak pomohli. Naše finanční situace není růžová, protože já nemám práci, ale přesto se vracíme k detoxikaci organismu. Není nad to mít zdravé dítě,a ty peníze za to stojí. Kdo na to máte nebo to chcete vyzkoušet koukněte na stránky joalis.cz. A nebo pak ta levnější volba nechte pracovat horečku a nesrážejte ji pak se PFAPA nebude dostavovat každý měsíc.

Denisa - 06.03.2010, 10:31:11
Dobrý den,jsme již 3 měsíce bez teplot. Oslovila jsem Borise Tichanovského, předepsal nám Epamy. Další horečka se chystala 20.1., ale dala jsem větší dávku epamů, použila jíl vnitřně a dcera neonemocněla. U epamů ještě raději chvilku zůstaneme, pak vysadíme. Ke dnešnímu dni nás léčba vyšla na cca 600,-(přidala jsem epam na alergii, jinak by to vyšlo o 200,- méně), což považuji za téměř lidové. Doporučuji to zkusit, ale raději se domluvit na přesných dávkách přímo u paní Cermanové (kontakt na www.epam.eu/cz - nebo tak nějak).



Přidání komentáře...

Jméno: Možno použít OpenID
E-mail:
URL:
Nadpis:
Text: